For ca. 10 år siden blev jeg diagnostiseret med Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) og i dag fandt jeg så lige over et
wikipediaindlæg omkring sygdommen. Da jeg blev diagnostiseret var der ikke meget information til rådighed og jeg vil stadig mene at informationen man kan få i dag mest er henvendt til lægerne. Lidt frustrerende.
Det er en sjælden sygdom som kan variere meget i hvor alvorlig den er, og heldigvis er jeg ikke særligt hårdt ramt :-). Jeg har kun et par dårlige knæ, modstand mod lokalbedøvelse og lidt ekstra træthed. "Systemet" vil meget gerne give mig titlen "handikappet", men den vil jeg ikke have... Jeg har en kronisk arvelig sygdom, men det siger intet om mig eller min hverdag. Jeg bliver aldrig topatlet, men det er nu heller ikke på ønskesedlen (selv om min far nu gerne så at tennis på topplan var mit kald :-) - beklager, Far).
Det er meget svært at se sig selv som syg, fordi det automatisk betyder svag i mit hoved, og det synes jeg ikke jeg er, men når jeg så tænker nærmere over det, så har sygdommen nok betydet mere for mit liv end jeg lige går og tænker over i hverdagen.
Jeg var som barn stille og læste meget, og det kan meget vel være kommet af, at når jeg legede vildt kom jeg altid til skade (og jeg har stadig arrene til at vise det). "Af skade bliver man klog" får en helt ny betydning for mig, nemlig at mine skader har været med til at gøre mig boglig og få mig til at foretrække hjernegymnastik frem for almindeligt gymnastik (som jeg også har gået til) :-). Alt i alt hælder regnskabet til positivt, når det gælder min sygdom - man kan jo heller ikke sætte pris på at have det godt, hvis man aldrig har prøvet at have det dårligt - og lige nu har jeg det utroligt godt!
Og nu til pointen:
Den danske Ehlers-Danlos forening holder landsindsamling indtil d. 31. august, så hvis du mangler et godt formål at give dine penge til, så kan jeg anbefale denne :-). Pengene går til at informere om EDS til behandlere og patienter, og denne information er der virkelig brug for!!!
Etiketter: EDS
![[Valid Atom 1.0]](http://www.daimi.au.dk/~therese/images/valid-atom.png "Validate my Atom 1.0 feed")
